© Getty Images

Amerika's duistere geschiedenis van medisch racisme -

Het duistere en volstrekt onethische Tuskegee Experiment was niet het eerste of laatste geval van medisch racisme in de Verenigde Staten.

© Getty Images

Amerika's duistere geschiedenis van medisch racisme -

Sinds de eerste boot met tot slaaf gemaakte mensen in 1619 in de Verenigde Staten aankwam, kwamen zij bloot te staan aan de slechte intenties van de Amerikaanse blanke suprematie. Niet alleen arbeid, maar ook in de naam van wetenschap en 'gezondheidszorg'.

© Getty Images

Onethische experimenten op mensen -

Experimentele operaties, gevaarlijke ingrepen en langetermijnstudies waren aan de orde van de dag tijdens de slavernij, het Jim Crow tijdperk en zelfs tijdens de burgerrechtenbeweging.

© Public Domain

James Marion Sims -

Een van de meest beruchte figuren in de Amerikaanse geneeskunde was James Marion Sims. Diens overtuigingen en zijn experimenten, die beschouwd worden als de vader van de moderne gynaecologie,  vallen in de schaduw van geweld en verdorvenheid als ze onder de loep genomen worden. Sims stond erom bekend dat hij extreem pijnlijke en invasieve gynaecologische onderzoekingen en operaties uitvoerde op tot slaaf gemaakte vrouwen die hij had gekocht met het uitdrukkelijke doel om te experimenteren. Sims gaf ook blijk van zijn racistische en ongeschoolde wetenschappelijke overtuigingen door te beweren dat Afro-Amerikanen niet op dezelfde manier pijn voelden als hij of zijn blanke patiënten en dat het daarom niet nodig was om verdoving toe te passen. Het standbeeld van Sims in Central Park werd in 2018 weggehaald na jaren van publieke verontwaardiging.

© Getty Images

Eugenetica en sterilisatie zonder toestemming -

Het verhaal van eugenetica in Amerika is lang en afschuwelijk en begon pas tot een einde te komen in de nasleep van de Tweede Wereldoorlog, toen het publiek de opvallende overeenkomsten begon te zien tussen Amerikaanse eugenetica en Nazi-eugenetica. Gedwongen sterilisatie was een primair instrument van eugenetisten, die hoopten de wereld te ontdoen van iedereen die als inferieur werd beschouwd. De term 'inferieur' werd in grote lijnen toegepast op niet-blanken, bepaalde religies, neurodivergente individuen en talloze psychologische aandoeningen.

© Getty Images

Ionia staatsziekenhuis -

Het Ionia State Hospital in Michigan is de geschiedenis ingegaan als een van de duistere plekken van de Verenigde Staten. Zelfs voor 20e-eeuwse psychiatrische inrichtingen was het Ionia State Hospital een angstaanjagende plek, vooral voor de Afro-Amerikanen die het grootste deel van de bevolking uitmaakten. Tijdens de relatief recente jaren 1960 werd bij Afrikaanse Amerikanen die in het psychiatrisch ziekenhuis waren opgenomen met een uitgesproken mening over de burgerrechtenbeweging ten onrechte de diagnose schizofrenie gesteld. Hierdoor veranderde een kort bezoek van een verder gezond individu vaak in een langdurig, soms jarenlang verblijf in de inrichting, wat in wezen neerkwam op een valse gevangenschap.

© Public Domain

De SOA-inentingsstudie van 1946 -

Een ander onethisch onderzoek naar de effecten van SOA's zoals syfilis en gonorroe, uitgevoerd door de Amerikaanse overheid, vond plaats in Guatemala tussen 1946 en 1948. Daar infecteerden professionals van de Amerikaanse gezondheidsdienst opzettelijk meer dan 1300 mensen, voornamelijk soldaten, prosdtituees, wezen en verschillende geïnstitutionaliseerde bevolkingsgroepen, met pijnlijke en gevaarlijke SOA's zoals gonorroe, chancroïd en syfilis. Veel mensen over de hele wereld, vooral in Guatemala, beschouwen dit onderzoek als een misdaad tegen de menselijkheid.

© Getty Images

Gele koorts in Georgië -

Tijdens de Koude Oorlog, toen oorlogsexperimenten de hoogste prioriteit kregen in de Verenigde Staten en daarbuiten, koos de Amerikaanse overheid opnieuw Afro-Amerikaanse burgers als proefpersonen. In 1955 liet het leger niet minder dan 300.000 gele koorts muggen los in de overwegend zwarte stad Savannah, Georgia, om te zien hoe nuttig ze konden zijn in een entomologische aanval tegen echte vijanden. Hoewel ambtenaren beweerden dat de muggen niet besmet waren, werden tientallen inwoners van Savannah gevaarlijk ziek tijdens de test.

© Getty Images

De Tuskegee-syfilisstudie -

De lijst van onethische, heimelijke en racistische medische praktijken in de Amerikaanse geschiedenis is eindeloos. De beroemdste en zeker de langdurigste gebeurtenis is echter de 40 jaar durende Tuskegee Syfilis Studie.

© Public Domain

Wat is syfilis? -

Syfilis is een seksueel overdraagbare infectie die vele vormen kan aannemen, waarvan sommige dodelijk zijn. Sommige infecties kunnen latent en asymptomatisch blijven gedurende het hele leven, terwijl andere infecties grote en pijnlijke zweren kunnen veroorzaken, niet alleen aan de buitenkant, maar ook op de organen, wat kan leiden tot een pijnlijke dood.

© Getty Images

Waarom is syfilis zo gevaarlijk? -

In 2015 stierven 107.00 van de 45,5 miljoen syfilisinfecties wereldwijd aan syfilis of complicaties van syfilis. Syfilis kan ook worden doorgegeven aan foetussen in de baarmoeder in de vorm van congenitale syfilis. Ongeveer 40% van de foetussen die besmet zijn met congenitale syfilis worden doodgeboren of sterven binnen hun eerste levensjaar.

© Getty Images

De geschiedenis van de behandeling van syfilis -

Syfilis bestaat al minstens sinds de 15e eeuw, toen het zich verspreidde door de Franse troepen in Europa. In die tijd werd giftig kwik beschouwd als een wondermiddel. Syfilispatiënten werden gewoonlijk in een fumigatiekachel geplaatst en blootgesteld aan enorme hoeveelheden kwikdamp. Maar niet alleen genas het kwik syfilis niet, het veroorzaakte ook extreem pijnlijke bijwerkingen die vaak tot de dood leidden.

© Getty Images

Oslo, 1928 -

De langetermijneffecten van syfilis waren voor de 20e eeuw nauwelijks onderzocht. In 1928 publiceerden artsen in Oslo de 'Oslo Study of Untreated Syphilis', een retrospectief onderzoek naar syfilis bij patiënten die op natuurlijke wijze besmet waren geraakt.

© Getty Images

Het Tuskegee Instituut, 1932 -

Na de publicatie van de Oslo-bevindingen besloten artsen van de United States Public Health Service (USPHS) in Alabama een prospectief onderzoek naar syfilis uit te voeren om het Oslo-onderzoek uit te breiden. Dit onderzoek zou worden uitgevoerd in het Tuskegee Institute, het beroemde historisch zwarte college dat in 1881 werd opgericht door Booker T. Washington.

© Getty Images

Macon, Alabama -

De county rond Tuskegee, Macon County, was vóór de Amerikaanse Burgeroorlog het land van de plantages. Sinds de afschaffing van de slavernij was het gebied het land van de deelpachters geworden. Talloze landeigenaren van alle rassen zwoegden in de katoen- en tabaksvelden voor weinig of geen geld.

© Getty Images

De verantwoordelijke professionals -

Het onderzoek zag veel architecten en leiders komen en gaan gedurende de 40-jarige geschiedenis, maar er zijn er een paar die eruit springen. Het hoofd van de USPHS, Taliaferro Clark, wordt gezien als de bedenker en oprichter van het onderzoek, maar het werd lokaal geleid door Raymond A. Vonderlehr (op de foto rechts), de latere directeur van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Toen Vonderlehr in 1943 vertrok, werd zijn positie ingenomen door John Heller Jr. (op de foto links). Een andere centrale figuur, de enige persoon die van begin tot eind betrokken was bij het experiment, was verpleegster Eunice Rivers (foto midden). Rivers was de functionele link tussen de USPHS en de zwarte gemeenschap van Macon County. Zij was verantwoordelijk voor het winnen van het vertrouwen van honderden deelnemers en hield ze decennialang in de gaten, hoewel onbekend is hoeveel ze wist over de ware doelen van het onderzoek.

© Public Domain

De 'vrijwilligers -

De USPHS trok meer dan 600 arme zwarte mannen, meestal deelpachters, uit de hele omgeving van Macon County aan om mee te doen. Geen enkele 'vrijwilliger' werd de ware aard van het onderzoek verteld.

© Getty Images

De stimulansen -

De USPHS, samen met de hulp van Eunice Rivers en andere medewerkers van het Tuskegee Instituut die al dan niet begrepen waar ze mee hielpen, adverteerde met gratis medische consulten en behandelingen en gratis vervoer van en naar het Instituut. Het was een onweerstaanbaar aanbod voor veel van de berooide boeren, voor wie goede gezondheidszorg nooit een reële mogelijkheid was geweest.

© Public Domain

De leugens -

De 600 deelnemers werd verteld dat ze behandeld zouden worden voor 'slecht bloed'. Van deze 600 mannen waren er 399 besmet met syfilis, terwijl 201 een gezonde, niet-geïnfecteerde controlegroep vormden.

© Public Domain

Geheime syfilis -

Geen van beide groepen kreeg te horen wat er met de andere groep was gebeurd; ze wisten überhaupt niet dat ze in groepen waren verdeeld. De deelnemende artsen zagen en onderzochten hun patiënten regelmatig en beweerden dat ze hen behandelden, maar in werkelijkheid deden ze niets anders dan aantekeningen maken.

© Public Domain

De 'behandelingen -

Artsen behandelden de met syfilis geïnfecteerde mannen met zo ongeveer alles wat de syfilis niet zou beïnvloeden. Er werden regelmatig uiterst pijnlijke en invasieve ruggenprikken genomen om het ruggenmergvocht van de nietsvermoedende patiënten te bestuderen.

© Getty Images

Placebo's en misleidingen -

Terwijl de verschillende effecten van syfilis zich begonnen af te tekenen, bleven de artsen van Tuskegee de verschillende symptomen van 'kwaad bloed' behandelen met placebo's. De mensen met ernstige infecties werden blind, ontwikkelden zweren, leden aan hartziekten en werden zelfs krankzinnig. Degenen met ernstige infecties werden blind, ontwikkelden zweren, kregen hartkwalen en werden zelfs krankzinnig.

© Public Domain

Toegang tot behandeling blokkeren -

Om de effectiviteit van hun onderzoek te behouden, moest de USPHS ervoor zorgen dat hun proefpersonen geen hulp van buitenaf vonden voor hun kwalen. Informatie over syfilis en de beschikbare behandelingen werden volledig achtergehouden voor de onwetende deelnemers.

© Getty Images

Voor het welzijn van de mensheid? -

Veel medische professionals binnen en buiten de USPHS uitten hun bezorgdheid over de ethiek van het Tuskegee Experiment. Voorstanders van het onderzoek hielden vol dat hun werk uiteindelijk een positief effect op de mensheid zou hebben, zelfs als sommige levens in het proces geruïneerd zouden worden.

© Getty Images

Veertig jaar lijden -

Het zou een enorme taak zijn om te proberen deze gedachtegang te verkopen aan de honderden getroffen individuen en families, en net zo moeilijk om het experiment te rechtvaardigen in een moderne rechtbank. Veertig jaar van onverklaarbare kwalen, van pijnlijke zweren en plotselinge blindheid tot psychoses en de dood, hadden gemakkelijk behandeld kunnen worden, laat staan voorkomen kunnen worden.

© Getty Images

De geboorte van penicilline -

Pas 11 jaar na de start van de Tuskegee Syphilis Study ontdekten experts de waarde van penicilline bij de behandeling van syfilis. De dubieuze praktijken van het behandelen van de infectie met kwik en andere gevaarlijke stoffen namen onmiddellijk plaats voor een veilige en levensvatbare behandeling met penicilline in 1943. Deze ongelooflijke medische doorbraak maakte snel een einde aan de zoektocht van de Tuskegee architecten naar een geneesmiddel voor syfilis, maar het experiment ging desondanks nog 29 jaar door. Informatie over penicilline werd zorgvuldig achtergehouden voor de proefpersonen van Tuskegee.

© Getty Images

Tweede Wereldoorlog -

Toen de Verenigde Staten eind 1941 de Tweede Wereldoorlog ingingen, werden 256 Tuskegee-patiënten opgeroepen en onderzocht door artsen buiten het onderzoek. Ze kregen al snel de diagnose syfilis en moesten zich laten behandelen, maar de USPHS schrapte al hun namen van de lijst zodat het onderzoek door kon gaan. Terug onder de 'zorg' van de artsen van Tuskegee ging het onthouden van levensreddende behandeling door.

© Getty Images

Het einde van het experiment -

Tientallen jaren van verspreide klachten over het Tuskegee Experiment kwamen tot een hoogtepunt in 1972 toen Associated Press journalist Jean Heller (op de foto derde van links) het verhaal landelijk bekendmaakte. Congresleden, die toen pas voor het eerst van het Tuskegee Experiment hoorden, organiseerden snel een speciale groep om het experiment te onderzoeken en uiteindelijk te beëindigen. Meer dan 100 mannen waren overleden tegen de tijd dat de Tuskegee Syfilis Studie ten einde kwam.

© Getty Images

De nasleep -

In totaal stierven 28 mannen direct aan syfilis, nog eens 100 mannen stierven aan complicaties gerelateerd aan syfilis, 40 vrouwen van de proefpersonen liepen syfilis op en 19 kinderen kregen aangeboren syfilis; bijna alle kinderen stierven als gevolg hiervan. De NAACP spande in 1974 een rechtszaak aan die werd afgesloten met een schadevergoeding van 10 miljoen dollar van de Amerikaanse overheid en gratis gezondheidszorg voor de overlevenden en hun familie.

Bronnen: (History) (CDC)

© Getty Images